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　　臨汾新聞網訊（記者 劉晚）近日，國家衛健委發布了《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》。通知顯示，為加強我國罕見病管理，決定建立全國罕見病診療協作網，在全國范圍內遴選324家醫院組建罕見病診療協作網，進行罕見病患者集中診療和雙向轉診。其中，市人民醫院成為我市唯一一家上榜醫院。

　　罕見病又稱“孤兒病”，指那些發病率極低的疾病。常見的罕見病包括白化病、血友病、成骨不全癥（脆骨病），肢端肥大癥、特發性肺動脈高壓病、苯酮尿癥、線粒體病等。目前已經明確的罕見病有7000多種，其中80%為遺傳病，如白化病、血友病等，95%的罕見病仍沒有特效藥。

　　據悉，在職責分工上，國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者并協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療。成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，并按照隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。